Bijeenkomsten

Gegevens
Ik ben 58 jaar, getrouwd met Tirza en samen hebben we 4 kinderen. Ik heb 2 jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen.
Tot die tijd was ik druk met mijn gezin, een mooie baan en veel vrijwilligers werk. Ik heb gewerkt voor KLM, Philips, Rijkswaterstaat, ministeries etc.
Ik zat in besturen van Oranje verenigingen, liefdadigheid instellingen en was 15 jaar voorzitter van een eigen triatlon vereniging. Druk en dynamisch. Niets was te gek. Energie genoeg. En dan ineens is het over en gaan dingen moeizaam tot niet.

Later blijkt het Parkinson te zijn. Parkinson2Beat
Parkinson is niet te genezen en de farmaceutische industrie heeft andere prioriteiten. Er is niet veel hoop dat er een oplossing komt.

Dat kan niet vind ik. ik richt Parkinson2Beat op. De naam zegt genoeg. Parkinson2Beat werft fondsen voor fundamenteel onderzoek naar Parkinson. Fondsen komen rechtstreeks van sponsors, maar ook door het organiseren van vele sportactiviteiten zoals wandelen, fietsen, vliegen, golfen etc.

Mensen die meedoen aan de sportactiviteiten betalen een klein bedrag en dit gaat volledig naar het goede doel. Fundamenteel onderzoek naar Parkinson. We hebben hierdoor een samenwerkingsverband met de Parkinson Vereniging. Het eerste jaar werd alleen maar een grote fietstocht van 10.000 km gehouden en fondsen geworven. Aan het einde van het eerste jaar is besloten de zaak professioneel aan te pakken.
We zijn een ANBI stichting geworden etc. Ik vertel u van deze eerste fietstocht door Europa alleen.
Hoe er meerdere sporten bij kwamen. Ook dit jaar is er veel gefietst. Dit maal met een heus team.

Ik vertel u hoe we meehelpen te begrijpen hoe Parkinson toch (deels) te bestrijden is.
Ik vertel u ook hoe belangrijk sport, dieet en rust is. Dingen die je zelf kunt doen. Je bent er niet voor afhankelijk van de farmaceutische industrie.

Gegevens
De verschijnselen die zo kenmerkend zijn voor de ziekte van Parkinson zijn traagheid, bewegingsarmoede, stijfheid en trillen. Geen twee mensen met de ziekte van Parkinson zijn qua ziekteverschijnselen identiek.

Welke klachten zich voordoen, de ernst en het moment van ontstaan tijdens de ziekte, zijn dan ook van patiënt tot patiënt verschillend. De een heeft meer last van de motoriek, zoals moeite met bewegen en trillen. De ander heeft meer last van stemmingswisselingen of moeite met dubbeltaken en aandacht.

Bij de ziekte van Parkinson moet worden gezocht naar de juiste behandeling. De behandeling bestaat uit medicatie en aanvullende therapieën, zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Bij een te lage dosering medicatie zal er te weinig effect zijn op de klachten, terwijl een te hoge dosering zorgt voor bijwerkingen.
Het is belangrijk om een goede balans te vinden hierin.

Grofweg is de ziekte van Parkinson te verdelen in drie fasen, de begin-, tussen- en gevorderde fase. Dit betekent dat met het voortschrijden van de ziekte de balans steeds moeilijker te vinden is.

Er is meer medicatie nodig om de klachten te bestrijden, maar bijwerkingen treden daarbij eerder op. Dit kan een moment zijn dat de geavanceerde behandelingen in beeld komen.

De geavanceerde behandelingen zijn:
1. Apomorfine
2. Duodopa
3. Diepe hersenstimuatie (DBS)
4. Gamma Knife behandeling bij tremoren

Op deze middag krijgt u informatie over de geavanceerde behandelingen door ervaringen van mensen die behandeld worden met een geavanceerde behandeling.

Gegevens
We organiseren een excursie bij de brouwerij van het Trappistenklooster
Tijdens de rondleiding door de brouwerij kom je langs alle facetten van het productieproces en langs alle karakteristieke gebouwen op het brouwerijterrein. Je krijgt een  film te zien waarbij je alles leert over het kloosterleven en de historie van de brouwerij en natuurlijk de productie van de Trappistenbieren.

De monniken leven voor een groot deel in afzondering. De abdij is dus niet te bezichtigen tijdens de rondleiding. 
We sluiten het bezoek aan de brouwerij af in het Proeflokaal. Hier kun je desgewenst, middels de kleine proefglaasjes, genieten van (een of meerdere van de) heerlijke Trappistenbieren.

Natuurlijk zijn ook mindervaliden welkom doch ’t oude brouwhuis is, door trappen, voor hen wel te overzien, maar niet toegankelijk.  Wel is voor ieder de prachtige tuin te bezoeken en is de Kloosterwinkel open.

De prijs voor de excursie is € 12,00. Het Parkinsoncafé neemt de helft voor haar rekening, dus voor u is de prijs van de rondleiding  ( inclusief één consumptie) € 6,00.

Aanmelden kan tot 15 April
Graag 6 euro p.p overmaken op naam:
Stichting Parkinsoncafe Midden Brabant Bankrekening: NL92RABO0177097701
0.v.v. Excursie la Trappe en uw naam
Dus: 22 april 2020 om 15.00 (wel graag om 14.45 uur aanwezig zijn)
Adres: Bierbrouwerij de Koningshoeven- La Trappe Trappist Eindhovenseweg 3 5056 RP Berkel-Enschot.

Het is de bedoeling dat een ieder met eigen vervoer naar de locatie komt!!

Gegevens

LET OP AANVANGSTIJD 17.00 uur !!


Bij patiënten met de ziekte van Parkinson is er doorgaans een goede reactie op medicatie die de dopamine in de hersenen verhoogd.

In de loop van de jaren kan deze reactie echter wel korter worden, waardoor er gaten in de dag vallen met minder goed functioneren.
Dit kan een aanleiding zijn om te starten met een behandelingen die zorgt voor een meer continue stimulatie van de hersenen.

De opties bestaat uit een pomp (duodopa of apomorfine), of het plaatsen van dunne elektrodes in het hoofd (diepe hersen stimulatie). Het doel van de presentatie is op interactieve wijze bespreken van de diepe hersen stimulatie. De nadruk zal liggen op de voordelen, de nadelen, en het identificeren van de geschikte kandidaten.

Daar de Neuroloog een zeer drukke agenda heeft en wij hem toch graag als spreker wilde hebben is deze afwijkende aanvangstijd ontstaan. Hopelijk weerhoud dit U er niet van om te komen.
Natuurlijk zorgen wij voor een kopje koffie en deze keer zullen we ook een broodje laten serveren.

Gegevens

Wij nodigen u van harte uit in te schrijven op het Jan Arts jeu de boules toernooi in Drunen (N. Br.)  
Het zal plaats vinden op  woensdag 17 juni bij Jeu de Boulesvereniging "Bâtard"  aan de Prins Hendrikstraat 82, 5151 GB DRUNEN
Het programma ziet er als volgt uit: 

  • 10.30u ontvangst met koffie/thee en iets lekkers
  • 11.00u start van de wedstrijden.
  • 13.00u lunch
  • 14.00u vervolg van de wedstrijden
  • 16.30u prijsuitreiking en afsluiting (uiterlijk 17.00u)

Het inschrijfgeld bedraagt € 12,50--  p.p. Dit is inclusief koffie met iets lekkers bij ontvangst, de lunch, 2x borrelhapje in de loop van de middag, wedstrijdleiding, scheidsrechter, uitleg en begeleiding bij het boulen.  De prijs is exclusief andere consumpties.

Voor inschrijving en/of inlichtingen
Voor info kunt u bellen met het secretariaat 013-8220625

Inschrijven kan tot en met zaterdag 13 juni 2020. Na de sluitingstermijn worden er geen aanmeldingen meer aangenomen!!!!
Inschrijfgeld kunt U overmaken op:  
IBAN Rekeningnummer: NL 92 RABO 0177097701
T.n.v. Stichting Parkinson Café Midden Brabant.  O.v.v. Jeu de Boules en naam en adres.

Pas na betaling bent u ingeschreven. Bij afmelding na 13 juni kunnen wij u het inschrijfgeld niet retourneren. 

Klik hier voor het inschrijf formulier  

 

Nieuws bericht